難病歴１４年のuraraです。難病でも仕事をしていますが病気のことは言っていません。私の体験を通して、就職の面接時に開示しない選択もあることをお伝えいたします。
「嘘」ではなく「伝えない」選択です。
難病って調べるとものすごく沢山病名が出てきますね。聞いたことのないような病名ばっかりです。〇〇〇〇症候群とか、まるで人の名前とか。
難病は全て原因不明で完治の見込みがほぼない病気なんです。しかし寛解と言って、病状によりますが治療を継続しながら症状を消失させ安定を保つことは可能です。
私たちのために新薬の研究に毎日励んでいただいているおかげです。
uraraは１４年前にクローン病になりました。当初は痛くて痛くて仕事も続けられませんでした。でも新薬のおかげで現在、順調に仕事ができています。
クローン病のことは会社に応募した時から職場の誰にも伝えていません。
病気が悪化したら辞めればいいと思っていました。悪化する可能性と悪化しない可能性のどちらもあり、そのどちらもわかりませんでした。
私の病状は重症を経て今の安定（寛解状態）があります。だから今後重症になる可能性もあります。でもそれがいつかは誰にもわかりません。
面接の時に「私難病です」と伝えていたら不採用になったと思います。
就職活動は長引いていたことも推測されます。病気が安定していたら「伝えない」選択もあることを知って欲しいと思います。伝えないことは嘘ではありません。
難病に縛られない就職活動
今は安定していて、会社に何も配慮を求めなくていいのであれば健常者として就職することもできます。
安定している人の殆どは２か月とか３ヶ月に１回の受診が多いと思います。
その休みをとるために難病であることを伝えたいと言う方が多いです。
有給休暇が発生するのは入社後半年後だから、受診の時にどう言って休めばいいかわからない。と言う相談を受けたことがあります。
でも健常者でも突発的な出来事はあります。
絶対に休んではいけないことはありません。
難病とまでは言わなくても体調が悪いので病院に行きたいと言って休むこともできます。
私はお腹の調子が悪いから休ませてくださいと言っていました。
急に休むと迷惑だからと思って前もって伝えたい場合は、弱っている部分を伝えて検診に行きたいとも言えるでしょう。
休む理由についてはそれぞれお任せします。
ちなみに私は職場で難病とは伝えていませんが、腸が弱いと伝えています。
一番大事なことは社員として日々任務を果たせるかだと思います。
貴方が持っている職業能力を難病というものに縛られて埋もれさせる必要はありません。
現在、安定を保っているのであれば、健常者として進んでみてはどうでしょうか。
まとめ
病状については千差万別です。
私の提案は一部の病状の方だけに当てはなるのかもしれません。
私はその一部の方が難病を開示して就職が困難な状況になっているとしたら参考にしていただきたいと思います。
厚生労働省も
糖尿病や高血圧のある人は、その疾病が治るまで働いてはいけないということはなく、持病にうまく対処しながら働き続けている人もたくさんいらっしゃいます。それと同じことが難病のある人についても言えます。つまり、難病のある人は「働けない病人」ではなく、「持病をもつ労働者」と、視点を変えることが必要なのです。
と明示していて、持病を持つ方も労働者として働く権利があります。
難病を開示して就職できればいいに決まっていますよね。
開示しないで就職することのつらさややむを得ない気持ち。
その気持ちだけで十分ではないでしょうか。
貴方の気持ちは難病患者ならずとも理解できると思います。